·2023年4月，蔡磊在北京接受《環(huán)球人物》記者采訪。（劉俊杰/攝）
事業(yè)和家庭正蒸蒸日上，他對于身患絕癥這個(gè)事實(shí)毫無準(zhǔn)備。
(資料圖)
蔡磊的雙手雙臂已基本喪失了功能。
喝水時(shí)，需要有人幫他端著杯子和吸管；外出時(shí)，需要有人幫他開門、按電梯。
“我的腿也越來越無力了，隨時(shí)可能會摔倒。因?yàn)槲覀儩u凍癥患者的雙手無法保護(hù)頭部，不少病友是摔死的?！辈汤趯Α董h(huán)球人物》記者說。
他的嗓音因發(fā)聲困難而嘶啞低沉，“到最后無法咀嚼和吞咽食物、呼吸出現(xiàn)障礙時(shí)，生命也就隨時(shí)……”
漸凍癥，世界五大絕癥之一，一旦發(fā)病就是不可逆轉(zhuǎn)的過程。
數(shù)據(jù)顯示，70%的漸凍癥患者發(fā)病后的生存時(shí)間為2—5年，生存超過10年的只有10%。
“生病后，我真正體會到什么叫爭分奪秒?！辈汤谡f。
唯一的結(jié)果
2019年9月30日，這一天將蔡磊的人生劈成了兩段。
當(dāng)時(shí)他坐在北大第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的診室里，對面是漸凍癥專家樊東升。當(dāng)蔡磊聽到后者說“應(yīng)該只有這一種（漸凍癥）可能了”時(shí)，下意識地問“那我不是快死了？”
樊東升用兩只手在桌上比出一段20厘米左右的長度，說“你的生存期原本有這么長”，接著左手快速向右手合攏，幾乎要貼到一起，“現(xiàn)在還有這么長”。
蔡磊僵住了，不相信這個(gè)概率只有十萬分之二的病，怎么會落到自己頭上。
漸凍癥是一種持續(xù)進(jìn)展的神經(jīng)退行性疾病，患者大腦和脊髓的運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞不明原因地減少，運(yùn)動能力逐漸喪失，最后連呼吸都必須借助呼吸機(jī)。
近200年來，全球有1000多萬人因此病死亡，治愈率為0。
·確診后住院治療時(shí)期的蔡磊。
在外界眼中，蔡磊是幸福的成功人士：40來歲年富力強(qiáng)，擔(dān)任著京東集團(tuán)副總裁，又剛升級做了父親，事業(yè)和家庭都處于蒸蒸日上的階段。對于身患絕癥這個(gè)事實(shí)，蔡磊毫無準(zhǔn)備。
漸凍癥幾乎無藥可救，全世界唯一的特效藥是力如太（又稱利魯唑），每盒可服用28天，售價(jià)約4000元，常年服用也只能延長生命2—3個(gè)月。
“我生病4年，已經(jīng)一兩年沒有去醫(yī)院了，力如太也早就不吃了，對我來說，僅僅延長兩三個(gè)月的生命又有什么意義呢？”蔡磊說。
·2023年4月，蔡磊在創(chuàng)業(yè)工作室里。（朱紅羽/攝）
蔡磊想起了自己的父親。1997年，父親因肝硬化晚期到北京治療，正在上大三的蔡磊請了假，與母親、哥哥一起晝夜不休地輪班照顧，幾個(gè)月下來，所有人都已逼近身體的極限。
“父親的病一天天惡化，瘦得皮包骨頭，渾身疼痛難忍，脾氣也變得暴躁。被父親罵的時(shí)候，我會控制不住閃過一個(gè)念頭：‘我們都死了算了，讓這一切趕緊結(jié)束吧。’”
時(shí)隔多年，蔡磊不想讓家人再一次承受這種肉體和精神的雙重折磨，“我不想考驗(yàn)人性”。
2019年底，當(dāng)他經(jīng)過深思熟慮，對妻子段睿（化名）說出“我們離婚吧”這句話時(shí)，既怕她不答應(yīng)、被自己拖累，更害怕她答應(yīng)，丟下自己離去。
段睿聽后抹了一把眼淚，說：“你想都不要想！”接著又放平語氣補(bǔ)了一句：“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾。”
蔡磊的眼淚也奪眶而出。
“雙倍速”人生
患病一年前，蔡磊通過相親認(rèn)識了段睿。第二次見面，他就求婚了：“我實(shí)在沒空談戀愛。既然咱們相互都有好感，那不如直奔主題?！?/p>
當(dāng)時(shí)蔡磊已經(jīng)單身了40年，每天工作十幾個(gè)小時(shí)，這是他多年來一直的狀態(tài)，“我的生活堪稱枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不見”。
·蔡磊和妻子段睿的合影。
患病后，蔡磊終于有時(shí)間復(fù)盤人生。
上世紀(jì)80年代，蔡磊一家住在五六線城市的平房里，冬天沒有暖氣，屋里能結(jié)冰，他和哥哥穿著打補(bǔ)丁的衣服，從小被父親灌輸“一切都要靠自己”。
10歲左右，蔡磊每天四五點(diǎn)起床，跑步、打拳、背英語；考上重點(diǎn)中學(xué)后，他總是強(qiáng)制自己用一半的考試時(shí)間答完卷子，提前交卷，多數(shù)科目依然可以拿到滿分。
高考時(shí)，父親從現(xiàn)實(shí)考慮，認(rèn)為蔡磊應(yīng)該學(xué)財(cái)稅專業(yè)，蔡磊自己卻喜歡空間物理，一心想當(dāng)科學(xué)家，但最終沒有拗過父親，還是學(xué)了財(cái)稅。
因?yàn)檫@件事，蔡磊抑郁了三年。直到父親去世，現(xiàn)實(shí)再一次擺在了他的面前，為了治病家里花光了所有積蓄，畢業(yè)后趕緊掙錢是他唯一的選擇。
他先是進(jìn)了一家機(jī)關(guān)單位當(dāng)公務(wù)員，后來考取了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)稅務(wù)系的研究生，畢業(yè)后進(jìn)入一家外企的中國總部任稅務(wù)經(jīng)理，加班從此成了常態(tài)。
29歲，蔡磊被邀請到萬科集團(tuán)任總稅務(wù)師，天天工作到半夜，周末也在研究業(yè)務(wù)。2011年底，他加入京東，仍然每天工作十幾個(gè)小時(shí)。
40多年的過往中，蔡磊僅有的兩次出國都是公務(wù)出差。在北京上學(xué)、工作20多年，他甚至未去過故宮和長城游玩。
“我?guī)缀跏怯脛e人雙倍的速度回答著人生這份考卷，總試圖用一半的時(shí)間就交卷，還要拿滿分。老天爺大概也掐著表，在我人生剛過半就想把卷子收走。”
但這一次，蔡磊不想提前交卷。
·蔡磊著作《相信》。
2022年3月，蔡磊開始撰寫一本書，記錄自己患病后的經(jīng)歷。由于他的雙手已經(jīng)無法打字，只能采取本人口述、他人記錄的方式完成，書名定為《相信》。
蔡磊的初衷是分享給同樣處在困境中的人們一些啟發(fā)和力量，并給孩子留下一個(gè)記錄和榜樣，“兒子長大后哪怕不記得爸爸的模樣，我們也能有這份聯(lián)結(jié)”。
“我相信”
一個(gè)平時(shí)連電梯都不愿等的人，現(xiàn)在卻要他等死。蔡磊不甘心。他想為漸凍癥患者做點(diǎn)事。
據(jù)專家估算，目前全國的漸凍癥患者在6萬—10萬人，分散在全國各地，醫(yī)療數(shù)據(jù)無法打通。
2020年年中，蔡磊搭建起一個(gè)漸凍癥患者醫(yī)療信息大數(shù)據(jù)科研平臺——“漸愈互助之家”。病友們可以在上面分享信息、互相鼓勵(lì)，也為醫(yī)療人員提供了相關(guān)數(shù)據(jù)。
·蔡磊每天都會閱讀大量漸凍癥文獻(xiàn)。（朱紅羽/攝)
“漸凍癥研究得如此緩慢，資源投入?yún)T乏是重要原因。相比于常見病，全世界對于罕見病的關(guān)注度和資源投入都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，很多漸凍癥藥物研發(fā)走到二期就走不動了。”蔡磊說。
為了推動漸凍癥藥物的研發(fā)速度，蔡磊將目光投向了生物科技公司和科學(xué)家們。他組建起一支幾十人的團(tuán)隊(duì)，試圖用商業(yè)邏輯和市場前景將投資人、制藥公司、科學(xué)家整合到一起。
因?yàn)檫@次創(chuàng)業(yè)，蔡磊又回到了每天工作十幾小時(shí)的狀態(tài)，早上七八點(diǎn)起床，半夜一兩點(diǎn)睡覺，不間斷地開會，見投資人、科研人員、媒體……
通過合作及自主研發(fā)，蔡磊接觸到不少還在研發(fā)階段的藥物，每一種他都要親自試。
然而，現(xiàn)實(shí)并不理想：到目前為止，蔡磊試用過的30多種藥物全部無效；投資人也幾乎都婉拒了他。
一個(gè)企業(yè)家朋友對他說：“我捐給你500萬元，你別再折騰了，好好休息行不行？”一名美籍華人病友對他說：“攻克漸凍癥，只有外星人能做成?！?/p>
今年春節(jié)初一到初七，蔡磊都是在工作中度過的。段睿因此跟他吵架，說：“你這是在自殺，你不知道嗎？”
患病前，蔡磊有一次向商業(yè)上的競爭對手放狠話：“你們不要跟我競爭，只要我開始做的事，你們都干不過我。因?yàn)槲也灰灰氵€要命，你就輸了。”
現(xiàn)在，他確實(shí)不要命了，而且還要和死神搶時(shí)間。
2022年9月，蔡磊和段睿開始直播帶貨，通常是段睿介紹商品，蔡磊坐在一邊，偶爾補(bǔ)充兩句。他們將直播賺到的錢再投入科研。
·蔡磊和段睿在直播中。
“我可能看不到攻克漸凍癥的那一天了，但我相信一定能攻克，或許20年，或許200年，我只是想把這個(gè)進(jìn)程縮短。為了這個(gè)目標(biāo)，我會全力以赴，戰(zhàn)斗到最后一刻。”蔡磊說。
當(dāng)天晚上，蔡磊又要試吃一款新藥，“沒有效果就下一個(gè)，再下一個(gè)，再下一個(gè)……就這樣”。
總監(jiān)制：呂 鴻
監(jiān) 制：張建魁
主 編：許陳靜
編 審：蘇 睿
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