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全球速看:從京東副總裁到絕癥患者,他拒絕在“瘋狂”中等死

·2023年4月,蔡磊在北京接受《環(huán)球人物》記者采訪。(劉俊杰/攝)

事業(yè)和家庭正蒸蒸日上,他對于身患絕癥這個(gè)事實(shí)毫無準(zhǔn)備。


(資料圖)

蔡磊的雙手雙臂已基本喪失了功能。

喝水時(shí),需要有人幫他端著杯子和吸管;外出時(shí),需要有人幫他開門、按電梯。

“我的腿也越來越無力了,隨時(shí)可能會摔倒。因?yàn)槲覀儩u凍癥患者的雙手無法保護(hù)頭部,不少病友是摔死的?!辈汤趯Α董h(huán)球人物》記者說。

他的嗓音因發(fā)聲困難而嘶啞低沉,“到最后無法咀嚼和吞咽食物、呼吸出現(xiàn)障礙時(shí),生命也就隨時(shí)……”

漸凍癥,世界五大絕癥之一,一旦發(fā)病就是不可逆轉(zhuǎn)的過程。

數(shù)據(jù)顯示,70%的漸凍癥患者發(fā)病后的生存時(shí)間為2—5年,生存超過10年的只有10%。

“生病后,我真正體會到什么叫爭分奪秒?!辈汤谡f。

唯一的結(jié)果

2019年9月30日,這一天將蔡磊的人生劈成了兩段。

當(dāng)時(shí)他坐在北大第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的診室里,對面是漸凍癥專家樊東升。當(dāng)蔡磊聽到后者說“應(yīng)該只有這一種(漸凍癥)可能了”時(shí),下意識地問“那我不是快死了?”

樊東升用兩只手在桌上比出一段20厘米左右的長度,說“你的生存期原本有這么長”,接著左手快速向右手合攏,幾乎要貼到一起,“現(xiàn)在還有這么長”。

蔡磊僵住了,不相信這個(gè)概率只有十萬分之二的病,怎么會落到自己頭上。

漸凍癥是一種持續(xù)進(jìn)展的神經(jīng)退行性疾病,患者大腦和脊髓的運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞不明原因地減少,運(yùn)動能力逐漸喪失,最后連呼吸都必須借助呼吸機(jī)。

近200年來,全球有1000多萬人因此病死亡,治愈率為0。

·確診后住院治療時(shí)期的蔡磊。

在外界眼中,蔡磊是幸福的成功人士:40來歲年富力強(qiáng),擔(dān)任著京東集團(tuán)副總裁,又剛升級做了父親,事業(yè)和家庭都處于蒸蒸日上的階段。對于身患絕癥這個(gè)事實(shí),蔡磊毫無準(zhǔn)備。

漸凍癥幾乎無藥可救,全世界唯一的特效藥是力如太(又稱利魯唑),每盒可服用28天,售價(jià)約4000元,常年服用也只能延長生命2—3個(gè)月。

“我生病4年,已經(jīng)一兩年沒有去醫(yī)院了,力如太也早就不吃了,對我來說,僅僅延長兩三個(gè)月的生命又有什么意義呢?”蔡磊說。

·2023年4月,蔡磊在創(chuàng)業(yè)工作室里。(朱紅羽/攝)

蔡磊想起了自己的父親。1997年,父親因肝硬化晚期到北京治療,正在上大三的蔡磊請了假,與母親、哥哥一起晝夜不休地輪班照顧,幾個(gè)月下來,所有人都已逼近身體的極限。

“父親的病一天天惡化,瘦得皮包骨頭,渾身疼痛難忍,脾氣也變得暴躁。被父親罵的時(shí)候,我會控制不住閃過一個(gè)念頭:‘我們都死了算了,讓這一切趕緊結(jié)束吧。’”

時(shí)隔多年,蔡磊不想讓家人再一次承受這種肉體和精神的雙重折磨,“我不想考驗(yàn)人性”。

2019年底,當(dāng)他經(jīng)過深思熟慮,對妻子段睿(化名)說出“我們離婚吧”這句話時(shí),既怕她不答應(yīng)、被自己拖累,更害怕她答應(yīng),丟下自己離去。

段睿聽后抹了一把眼淚,說:“你想都不要想!”接著又放平語氣補(bǔ)了一句:“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎?現(xiàn)在,我就是后盾。”

蔡磊的眼淚也奪眶而出。

“雙倍速”人生

患病一年前,蔡磊通過相親認(rèn)識了段睿。第二次見面,他就求婚了:“我實(shí)在沒空談戀愛。既然咱們相互都有好感,那不如直奔主題?!?/p>

當(dāng)時(shí)蔡磊已經(jīng)單身了40年,每天工作十幾個(gè)小時(shí),這是他多年來一直的狀態(tài),“我的生活堪稱枯燥,眼里只有工作,其他什么都看不見”。

·蔡磊和妻子段睿的合影。

患病后,蔡磊終于有時(shí)間復(fù)盤人生。

上世紀(jì)80年代,蔡磊一家住在五六線城市的平房里,冬天沒有暖氣,屋里能結(jié)冰,他和哥哥穿著打補(bǔ)丁的衣服,從小被父親灌輸“一切都要靠自己”。

10歲左右,蔡磊每天四五點(diǎn)起床,跑步、打拳、背英語;考上重點(diǎn)中學(xué)后,他總是強(qiáng)制自己用一半的考試時(shí)間答完卷子,提前交卷,多數(shù)科目依然可以拿到滿分。

高考時(shí),父親從現(xiàn)實(shí)考慮,認(rèn)為蔡磊應(yīng)該學(xué)財(cái)稅專業(yè),蔡磊自己卻喜歡空間物理,一心想當(dāng)科學(xué)家,但最終沒有拗過父親,還是學(xué)了財(cái)稅。

因?yàn)檫@件事,蔡磊抑郁了三年。直到父親去世,現(xiàn)實(shí)再一次擺在了他的面前,為了治病家里花光了所有積蓄,畢業(yè)后趕緊掙錢是他唯一的選擇。

他先是進(jìn)了一家機(jī)關(guān)單位當(dāng)公務(wù)員,后來考取了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)稅務(wù)系的研究生,畢業(yè)后進(jìn)入一家外企的中國總部任稅務(wù)經(jīng)理,加班從此成了常態(tài)。

29歲,蔡磊被邀請到萬科集團(tuán)任總稅務(wù)師,天天工作到半夜,周末也在研究業(yè)務(wù)。2011年底,他加入京東,仍然每天工作十幾個(gè)小時(shí)。

40多年的過往中,蔡磊僅有的兩次出國都是公務(wù)出差。在北京上學(xué)、工作20多年,他甚至未去過故宮和長城游玩。

“我?guī)缀跏怯脛e人雙倍的速度回答著人生這份考卷,總試圖用一半的時(shí)間就交卷,還要拿滿分。老天爺大概也掐著表,在我人生剛過半就想把卷子收走。”

但這一次,蔡磊不想提前交卷。

·蔡磊著作《相信》。

2022年3月,蔡磊開始撰寫一本書,記錄自己患病后的經(jīng)歷。由于他的雙手已經(jīng)無法打字,只能采取本人口述、他人記錄的方式完成,書名定為《相信》。

蔡磊的初衷是分享給同樣處在困境中的人們一些啟發(fā)和力量,并給孩子留下一個(gè)記錄和榜樣,“兒子長大后哪怕不記得爸爸的模樣,我們也能有這份聯(lián)結(jié)”。

“我相信”

一個(gè)平時(shí)連電梯都不愿等的人,現(xiàn)在卻要他等死。蔡磊不甘心。他想為漸凍癥患者做點(diǎn)事。

據(jù)專家估算,目前全國的漸凍癥患者在6萬—10萬人,分散在全國各地,醫(yī)療數(shù)據(jù)無法打通。

2020年年中,蔡磊搭建起一個(gè)漸凍癥患者醫(yī)療信息大數(shù)據(jù)科研平臺——“漸愈互助之家”。病友們可以在上面分享信息、互相鼓勵(lì),也為醫(yī)療人員提供了相關(guān)數(shù)據(jù)。

·蔡磊每天都會閱讀大量漸凍癥文獻(xiàn)。(朱紅羽/攝)

“漸凍癥研究得如此緩慢,資源投入?yún)T乏是重要原因。相比于常見病,全世界對于罕見病的關(guān)注度和資源投入都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,很多漸凍癥藥物研發(fā)走到二期就走不動了。”蔡磊說。

為了推動漸凍癥藥物的研發(fā)速度,蔡磊將目光投向了生物科技公司和科學(xué)家們。他組建起一支幾十人的團(tuán)隊(duì),試圖用商業(yè)邏輯和市場前景將投資人、制藥公司、科學(xué)家整合到一起。

因?yàn)檫@次創(chuàng)業(yè),蔡磊又回到了每天工作十幾小時(shí)的狀態(tài),早上七八點(diǎn)起床,半夜一兩點(diǎn)睡覺,不間斷地開會,見投資人、科研人員、媒體……

通過合作及自主研發(fā),蔡磊接觸到不少還在研發(fā)階段的藥物,每一種他都要親自試。

然而,現(xiàn)實(shí)并不理想:到目前為止,蔡磊試用過的30多種藥物全部無效;投資人也幾乎都婉拒了他。

一個(gè)企業(yè)家朋友對他說:“我捐給你500萬元,你別再折騰了,好好休息行不行?”一名美籍華人病友對他說:“攻克漸凍癥,只有外星人能做成?!?/p>

今年春節(jié)初一到初七,蔡磊都是在工作中度過的。段睿因此跟他吵架,說:“你這是在自殺,你不知道嗎?”

患病前,蔡磊有一次向商業(yè)上的競爭對手放狠話:“你們不要跟我競爭,只要我開始做的事,你們都干不過我。因?yàn)槲也灰灰氵€要命,你就輸了。”

現(xiàn)在,他確實(shí)不要命了,而且還要和死神搶時(shí)間。

2022年9月,蔡磊和段睿開始直播帶貨,通常是段睿介紹商品,蔡磊坐在一邊,偶爾補(bǔ)充兩句。他們將直播賺到的錢再投入科研。

·蔡磊和段睿在直播中。

“我可能看不到攻克漸凍癥的那一天了,但我相信一定能攻克,或許20年,或許200年,我只是想把這個(gè)進(jìn)程縮短。為了這個(gè)目標(biāo),我會全力以赴,戰(zhàn)斗到最后一刻。”蔡磊說。

當(dāng)天晚上,蔡磊又要試吃一款新藥,“沒有效果就下一個(gè),再下一個(gè),再下一個(gè)……就這樣”。

總監(jiān)制:呂 鴻

監(jiān) 制:張建魁

主 編:許陳靜

編 審:蘇 睿

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