被看見的意義。
【資料圖】
成為萬(wàn)分之一被選中的人是什么感覺？對(duì)罕見病人來(lái)說(shuō)，大多數(shù)時(shí)間是一場(chǎng)冒險(xiǎn)。
胡婷患有白化病，頭發(fā)淡黃、皮膚雪白。她記得去面包店那次，一個(gè)小朋友說(shuō)她是“魔鬼”。
“沒關(guān)系，我不會(huì)放在心上，小孩子長(zhǎng)大就會(huì)知道了，會(huì)知道世界上的人都不同。她也會(huì)知道，我這樣，不是……”胡婷卡頓了一下，“很奇怪的”。
事實(shí)上，11歲的胡婷也還是個(gè)孩子。
去年9月，一個(gè)“罕見群演經(jīng)紀(jì)公司”的視頻走紅。包括胡婷在內(nèi)的罕見病患者在鏡頭前堅(jiān)定地說(shuō)出：我想當(dāng)演員。
他們不是為了出名，只是希望通過(guò)這樣的方式被看見。因?yàn)橹挥写蠹乙娏?xí)慣了，他們出門時(shí)才能少一些“魔鬼”的聲音。
群演經(jīng)紀(jì)人王文也是罕見病患者。他告訴《環(huán)球人物》記者，罕見病人不是只用做和疾病斗爭(zhēng)這一件事，“也需要回歸正常的生活”。
這樣的愿望輕微卻艱巨，關(guān)乎一個(gè)在中國(guó)超2000萬(wàn)人群體的權(quán)益與尊嚴(yán)，也是對(duì)大多數(shù)“普通人”的一場(chǎng)拷問(wèn)。
今天是第16個(gè)國(guó)際罕見病日，不妨聽聽他們的故事。
為什么是群演？
深秋的海南還是穿短袖的熱帶氣候。天臺(tái)上，王文套上黑色西裝，白襯衫在夜里很顯眼。等了四個(gè)多小時(shí)，涌上他心頭的不是疲憊和悶熱，而是興奮。這是他人生中的第一場(chǎng)戲。
零點(diǎn)過(guò)后，終于輪到他出場(chǎng)。臺(tái)詞就兩句，大意是和一個(gè)新來(lái)的同事倒苦水，“沒有業(yè)績(jī)，就這么耗著”。
·王文（左一）在片場(chǎng)模仿電影《無(wú)間道》片段。
又三個(gè)小時(shí)過(guò)去，劇組得趕去另一個(gè)場(chǎng)地。王文的興奮勁兒還沒過(guò)，但已經(jīng)沒他什么事了。他殺青了。不久后，他將作為一個(gè)商戰(zhàn)短片中平平無(wú)奇的打工人，匆匆掠過(guò)一些觀眾的視野。
存在過(guò)，但不用被記住，正如他所愿?！拔以谄瑘?chǎng)很充實(shí)，盯道具、拿東西、看別人拍攝，我喜歡這樣專注的環(huán)境，可以沉浸進(jìn)去?！?/p>
他也再次確認(rèn)“群演”這個(gè)詞沒選錯(cuò)。原來(lái)，最早在定下“罕見群演經(jīng)紀(jì)公司”名稱時(shí)，團(tuán)隊(duì)有過(guò)爭(zhēng)論。
負(fù)責(zé)創(chuàng)意的廣告公司害怕“群演”的概念引起誤解，會(huì)有人指責(zé)“難道罕見病人就不能做主演嗎”？
項(xiàng)目發(fā)起方、蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方卻極力堅(jiān)持用“群演”?！拔覀儾恍枰岀R，只要能讓別人看到我們就足夠了?！?/p>
王文同樣認(rèn)為“群演”更恰當(dāng)?！拔曳炊X得不要因?yàn)槲覀兲厥猓鸵欢ㄒ屛覀儺?dāng)主角才顯得‘公平’。”
辯論的兩方，夾雜著第三者視角的善意與患者視角的需求。黃如方覺得，這是一個(gè)難得的機(jī)會(huì)，讓更多人去理解這個(gè)天平——罕見病患者面對(duì)的核心問(wèn)題不是能否當(dāng)主演，而是能不能出鏡。
換言之，是有沒有出現(xiàn)在日常生活里的自由。
罕見病本身的復(fù)雜性天然地立起理解的屏障。其并非代表某一種疾病，沒有統(tǒng)一定義，包含數(shù)千種發(fā)病率稀少的疾病，甚至有些還無(wú)法被命名。認(rèn)知的難度，同樣意味著醫(yī)療資源、臨床經(jīng)驗(yàn)的短缺，無(wú)藥可治是常態(tài)。
而更多人對(duì)罕見病的直觀認(rèn)識(shí)，是疾病在患者身體層面的表現(xiàn)，比如胡婷的皮膚和毛發(fā)。
對(duì)患者來(lái)說(shuō)，那是充滿復(fù)雜意味的審視目光，有時(shí)還伴隨難聽的話。并不是所有人都能像胡婷一樣變得不在意。
如果人們只是“少見多怪”，那就讓他們多見見吧。這也是“罕見群演”成立的初衷?！皩⒒颊叻诺礁嗟挠耙曌髌防铮尨蠹译S處可以看到我們，包括身體不方便的形象特征?！秉S如方說(shuō)。
黃如方患有假性軟骨發(fā)育不全癥，身高108厘米。他也想當(dāng)演員，但有明確的條件。
“不演矮人族，不演身殘志堅(jiān)的勵(lì)志斗士，我只想演一個(gè)你常常會(huì)看見的普通人，比如說(shuō)沒什么特別的乘客、一個(gè)家庭聚會(huì)常見到的親戚、一個(gè)藝術(shù)愛好者?！?/p>
試鏡視頻里，白色線條勾勒出場(chǎng)景分鏡，背景音樂(lè)是歡快的。
黃如方穿著明亮的黃色上衣，拉著行李箱穿梭在地鐵里，出席了一場(chǎng)聚會(huì)，自如地舉起茶杯，又走進(jìn)展覽館，立足在一幅畫前觀賞、拍照。沒有煽情、沒有淚點(diǎn)，一如某個(gè)稀松平常的生活場(chǎng)景。這恰恰是他最想要的。
那些掙扎
王文認(rèn)為，某種程度上，群演和罕見病人很像。
“群演不會(huì)搶主角的戲，就跟我們一樣，我們走在大街上，不會(huì)給人帶來(lái)困擾。這個(gè)世界本來(lái)就是多彩多樣的，罕見病患者只是占了其中的一些可能性。如果這樣說(shuō)的話，罕見病患者其實(shí)就相當(dāng)于是生活中的群演?！?/p>
只是，走向外界的目光前，患者往往要經(jīng)歷一個(gè)漫長(zhǎng)而掙扎的過(guò)程。
王文患上的是面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（FSHD），受影響最嚴(yán)重的是臉、肩、上臂等部位的肌肉，表現(xiàn)為無(wú)力、萎縮。由于后背肩胛骨變形，看上去像兩只小翅膀，因此FSHD患者還被稱為“小飛俠”。
不過(guò)，這些都是王文后來(lái)才知道的。小時(shí)候，他只知道自己有點(diǎn)特別，怎么也學(xué)不會(huì)吹口哨，也不會(huì)微笑。
四川人性子爽利，王文也一樣，是個(gè)樂(lè)天派。但別人不這么覺得。每次他以為自己露出了“滿臉笑容”的表情時(shí)，在旁人眼中卻是面部僵硬、一臉嚴(yán)肅。
在一次次不解的注視中，他不清楚發(fā)生了什么，也不知道這是“不正常的”，更不會(huì)意識(shí)到是疾病的影響。
無(wú)力的不止是面部。他發(fā)現(xiàn)，身體肌肉的力量沒有隨著年齡增長(zhǎng)而加強(qiáng)，反而越變?cè)教撊酢Ｋ鞠矚g運(yùn)動(dòng)，踢足球、打籃球，最愛乒乓球，還被選進(jìn)過(guò)校隊(duì)。
“如果非要說(shuō)我小時(shí)候最大的夢(mèng)想，一定是乒乓球，想一路打進(jìn)省隊(duì)?！痹谒骺斓恼Z(yǔ)氣中，還能感受到那份少年意氣。但很快轉(zhuǎn)為一聲無(wú)奈的嘆息?！霸谶\(yùn)動(dòng)能力受限后，我就沒辦法再打啦。”
瘦弱、內(nèi)向、不愛笑，這樣的標(biāo)簽漸漸填滿他的青春。
意識(shí)到身體明顯的不對(duì)勁后，他開始去醫(yī)院檢查。這幾乎是大部分罕見病患者要經(jīng)歷的故事開場(chǎng)：難以確診的病因、大概率的誤診、反復(fù)的求醫(yī)。
從2012年開始，王文經(jīng)歷了四次手術(shù)。
因?yàn)樾厍凰?，醫(yī)生在他的胸口植入了一塊鋼板。兩年過(guò)去，鋼板該取出來(lái)了，又做了一場(chǎng)手術(shù)，而他的身體沒有任何好轉(zhuǎn)，反而連走路都開始莫名其妙地摔跤。在胸口與肋骨開的三刀，疤痕依然清晰。
第三次，他去醫(yī)院做了唇部矯正手術(shù)，希望改善肌肉不對(duì)稱，效果依然不明顯。第四次是肌肉活檢，在手臂處取出了黃豆粒大小的肌肉。
折騰了五六年，王文也逐漸分不清是因?yàn)椴∏閻夯挠绊?，還是反復(fù)求醫(yī)問(wèn)診，一次次希望與失望交織的打擊，讓他變得越來(lái)越疲憊?？傊?，“蠻心酸的”。
他和家人的關(guān)系也因此產(chǎn)生隔閡。家人不理解他一次次折騰，覺得他也許是“沒有病的”，否則怎么會(huì)查不出來(lái)？他有時(shí)甚至覺得所有的檢查都是在賭氣。
2018年，他第一次被確診為FSHD。得知是罕見病，他不覺驚訝，而是將過(guò)去二十余年的經(jīng)歷快速回放了一遍，深深呼了一口氣。終于，一切都說(shuō)得通了。
“被看見”
當(dāng)王文面無(wú)表情地成長(zhǎng)為一個(gè)大人，鮮有人知，他心里一直燃燒著一團(tuán)火。
疾病以各種方式改變了他人生的軌跡。讀完高一，他輟學(xué)打工，做過(guò)銷售，賣過(guò)電話卡、保險(xiǎn)、房產(chǎn)，想多掙些看病的錢。那些目光始終存在，不同的是，他覺得自己變了。
由于無(wú)法表現(xiàn)出與他人同頻的喜樂(lè)，他一度不太愛說(shuō)話。“我覺得安靜也是一種優(yōu)勢(shì)，在很多場(chǎng)合去做一個(gè)觀察、傾聽的人，這反而能讓我聽到更多意見，也更喜歡去思考自己的想法?！?/p>
另一方面，他的身體肌肉不斷衰退。他發(fā)現(xiàn)，自己能靈活掌控的地方幾乎就?！白旌湍X子”。
他總和別人開玩笑，說(shuō)也許是自己想太多了，不知該怎么用三言兩語(yǔ)來(lái)形容，但又覺得必須得表達(dá)些什么，才喜歡上唱歌和演講。為了讓別人理解，他也學(xué)會(huì)將往事“更順口、不帶哭地”一次次分享出來(lái)。
直到確診罕見病，他才走出了自己的“小世界”——原來(lái)，像他一樣的人還有很多。
罕見病患者有許多看似好聽的名字：成骨不全癥患者被稱為“瓷娃娃”，白化病患者被稱為“月亮的孩子”，并腿畸胎序列征患者被稱為“人魚寶寶”……但疾病本身的殘酷無(wú)法被浪漫化。
擔(dān)任群演經(jīng)紀(jì)人后，王文傾聽了許多患者的故事。他發(fā)現(xiàn)，患者們?cè)谧稍內(nèi)貉輹r(shí)表現(xiàn)出來(lái)的顧慮，與他們?cè)谏钪械念檻]如出一轍。
一種是身體上的顧慮。原本，王文在海南那場(chǎng)戲另一位患者也想?yún)⑴c，但最終沒讓他來(lái)?！八枰喴纬鲂?，那次是在天臺(tái)，上下樓不方便，也怕給別人添麻煩。導(dǎo)演說(shuō)現(xiàn)場(chǎng)可以根據(jù)他的情況來(lái)改，可還是會(huì)有擔(dān)憂?！?/p>
另一種顧慮更隱秘也更棘手，是心理上的?！安皇敲恳粋€(gè)患者都能接受那么直白地將自己暴露出來(lái)，壓抑太久了?！?/p>
但他堅(jiān)信“被看見”的意義。試鏡視頻發(fā)出后，他接連收到數(shù)十位導(dǎo)演聯(lián)系。他又驚又喜，希望將更多患者帶到鏡頭前，“一個(gè)人愿意站出來(lái)，被看見的可能是整個(gè)群體”。
·罕見群演視頻發(fā)出后的留言區(qū)。
黃如方在罕見病方向深耕了10余年。據(jù)他觀察，中國(guó)罕見病領(lǐng)域所產(chǎn)生的積極改變，比他想象的要快得多?！霸\療技術(shù)、藥品引進(jìn)、費(fèi)用保障等方面，放在全球來(lái)講都是發(fā)展得比較快的。”
可最重要的，是罕見病患者獲得感的提升。“每一個(gè)生命的個(gè)體能真切感受到自身的改變，才是真正的改變，對(duì)吧？比如說(shuō)我們家的孩子能不能跟其他孩子一樣正常上學(xué)，還是被學(xué)校拒之門外。能不能獲得平等的、受尊重的社會(huì)環(huán)境?！?/p>
從這個(gè)層面，“被看見”是他們回歸正常生活必須要邁出的一步。這一步有多遠(yuǎn)，不僅取決于患者的努力，也取決于我們。
不久前，王文完成了今年的晚會(huì)舞臺(tái)首秀。他穿著黑色上衣，前奏響起時(shí)，舉起手。手只能抵達(dá)頭頂?shù)母叨龋徛龘]動(dòng)著。他說(shuō)：“盡管抬不起雙臂，但還是想和大家一起揮手。”他的表情僵硬，但其實(shí)是在笑。
他曾偷偷和記者自責(zé)，說(shuō)自己太喜歡熬夜了，明知道不好，可又有許多想干的事，許多沒寫完的歌。
“我會(huì)想最壞的結(jié)果，如果我的身體持續(xù)惡化，可能也會(huì)坐上輪椅，很多東西我就更加無(wú)法完成了，還是有點(diǎn)不甘心?！?/p>
舞臺(tái)上，他的歌聲響起：“我只能不停地唱，不停地選擇遺忘，不停地追尋所謂理想。被捉弄的孩子，也不止我一個(gè)……”（作者：付玉梅）
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編 審：蘇 睿
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