9月2日
北航迎來(lái)了第一名2021級(jí)本科新生
他叫邢益凡
在父母的陪伴下
提前入住校園愛心宿舍
邢益凡今年18歲
體重卻僅有18公斤
6個(gè)月大時(shí)，他被確診為
LAMA2-相關(guān)先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良
(漸凍癥的一種，全國(guó)病友不超過(guò)百人)
來(lái)自吉林省的他
以645分的好成績(jī)
被北航工科試驗(yàn)班(信息類)錄取
盡管命運(yùn)如此殘酷和不公
他卻從未低頭、退縮
而是勇敢地挑戰(zhàn)病魔
在父母的陪伴下
堅(jiān)強(qiáng)地一路“過(guò)關(guān)斬將”
創(chuàng)造了一次又一次奇跡
努力活出生命的精彩
“這是一場(chǎng)人生的逆襲”
“折翼”天使，逆風(fēng)航行
2004年，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院、剛6個(gè)月大的邢益凡在北大醫(yī)院兒科確診為L(zhǎng)AMA2-相關(guān)先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良，這是一種罕見的因LAMA2基因突變導(dǎo)致的先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良亞型。那個(gè)年代，醫(yī)生對(duì)這個(gè)疾病了解很少，更談不上治療，甚至連有針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練都很困難。帶著諸多遺憾，父母只能帶著他回到家鄉(xiāng)。
因?yàn)榛疾?，邢益凡的肌肉幾乎不能生長(zhǎng)。無(wú)力的骨骼肌無(wú)法支撐和保護(hù)骨骼，骨骼越生長(zhǎng)，肌肉越萎縮，身體所承受的負(fù)擔(dān)就越重。最大運(yùn)動(dòng)能力只能獨(dú)坐，無(wú)法像其他孩子一樣站立、行走。
當(dāng)疾病無(wú)法被治愈，是躺在床上虛度每一個(gè)日夜，還是讓自己活得更有價(jià)值?邢益凡選擇了后者。學(xué)習(xí)不是負(fù)擔(dān)，反而是他最大的樂趣。
“不敢去想未來(lái)，但會(huì)努力過(guò)好每一天”
在父母眼中，邢益凡就是降臨到他們身邊的天使，雖然他的“翅膀”折斷了，但這不該成為放棄的理由。他們給邢益凡起了個(gè)小名，叫“毛毛”，希望他像毛毛草一樣，頑強(qiáng)成長(zhǎng)。
從小學(xué)到高中的每一節(jié)課，父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊是掙錢養(yǎng)家，一邊是支持兒子的夢(mèng)想，夫妻倆沒一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要兩個(gè)小時(shí)醒來(lái)一次，為兒子翻身。“每一天都是挑戰(zhàn)，跟沖鋒陷陣似的，如果能成功度過(guò)這一天，我們就是勝利，不敢去想未來(lái)，但會(huì)努力過(guò)好每一天。”邢益凡父親說(shuō)。
由于嚴(yán)重脊柱畸形，邢益凡一堂課最多能堅(jiān)持坐著聽課30分鐘，剩下15分鐘只能躺著聽課，全靠大腦想象老師講的知識(shí)。翻書時(shí)，他做不到用一只手來(lái)完成。由于頸部肌肉的退化，他的頭幾乎不能自己轉(zhuǎn)動(dòng)。平時(shí)上課，他只能用下巴撐在桌上支著頭，眼睛也只能掃視到書本的一半頁(yè)面。但這些都沒有壓倒邢益凡，憑著一股鉆勁、韌勁，他在學(xué)習(xí)中找到了自信心。中考時(shí)，邢益凡以615分的成績(jī)考入吉林一中，考出了學(xué)校最好的中考成績(jī)。
“我就想看看，我還能走到哪一步”
疾病一直進(jìn)行性發(fā)展，隨著年齡增長(zhǎng)，邢益凡的身體逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)受累癥狀，包括多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營(yíng)養(yǎng)障礙等。媽媽曾多次勸他轉(zhuǎn)到競(jìng)爭(zhēng)沒那么激烈的普通班，他卻說(shuō)：“我能考上創(chuàng)新班，就能讀下來(lái)，我想不出退縮的理由。”他期待自己能以優(yōu)異的成績(jī)考上大學(xué)，“我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。”
用僅剩一點(diǎn)兒肌肉力量的雙手，他完成了一張又一張?jiān)嚲恚惶熳疃嘧隽?0多張，經(jīng)常做到凌晨一兩點(diǎn)，每天疲倦到沾床就能睡著。他的骨頭非常脆弱，稍有不慎就有折斷的危險(xiǎn)。備戰(zhàn)高考期間，邢益凡在準(zhǔn)備上床睡覺時(shí)不慎右臂肩關(guān)節(jié)骨折。在3個(gè)月的治療中，因長(zhǎng)期臥床和嚴(yán)重呼吸功能不全，他出現(xiàn)了墜積性肺炎。
骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返課堂。在父母的陪伴和鼓勵(lì)下，在學(xué)校老師們和同學(xué)們的幫助和支持下，如愿參加并順利完成了2021年高考。成績(jī)出來(lái)了，邢益凡不負(fù)眾望，創(chuàng)造了新的奇跡，高考成績(jī)優(yōu)異，645分!
“別的什么都不想了，就是北航了”
各大學(xué)招生開始后，邢益凡父親挨個(gè)打電話咨詢，“我得告訴學(xué)校，孩子得的什么病，平常是什么狀態(tài)，看他們收不收。”直到今年6月25日的招生見面會(huì)上，當(dāng)邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師，并詳細(xì)介紹兒子的病情和學(xué)習(xí)情況后，得到了老師肯定的回答。那一刻，心里懸著的石頭終于落下了，“招生老師的回答特別暖心，我和媽媽當(dāng)場(chǎng)就激動(dòng)得不行，直掉眼淚。”
“邢益凡能夠進(jìn)入到更高一級(jí)的學(xué)校學(xué)習(xí)，北航能接納我們，我們特別感激。接到招生老師的電話時(shí)，他說(shuō)：最難的事情你們已經(jīng)做完了，剩下的事情就交給我們了。我當(dāng)時(shí)特別感動(dòng)，別的什么都不想了，就是北航了!我們認(rèn)為北航就是我們的歸宿，也相信一定能在這里發(fā)展好，生活好。——邢益凡父親”
愛心溫暖，助力航行
8月7日，士諤書院拿到新生名單，在聯(lián)系過(guò)程中發(fā)現(xiàn)了邢益凡的情況并上報(bào)北航學(xué)院。學(xué)院領(lǐng)導(dǎo)高度重視，書院與邢益凡的父母在線溝通十余次，進(jìn)一步了解他們的詳細(xì)狀況，并且介紹了北航教學(xué)、生活、起居條件等，一起為邢益凡下一階段赴北航求學(xué)想辦法，盡可能地解決學(xué)習(xí)、生活上的困難。
同時(shí)，機(jī)緣巧合，書院得知北大醫(yī)院神經(jīng)肌肉病MDT熊暉教授團(tuán)隊(duì)一直在為邢益凡同學(xué)提供專業(yè)的關(guān)懷和幫助。從確診致病基因到多學(xué)科綜合管理，18年來(lái)熊暉教授團(tuán)隊(duì)在邢益凡同學(xué)不同階段的生長(zhǎng)發(fā)育需要和疾病進(jìn)展情況給予會(huì)診和治療。很快，北航與北大醫(yī)院取得了聯(lián)系。
9月2日，在北大醫(yī)院罕見病中心-神經(jīng)肌肉病多學(xué)科綜合診療(MDT)門診，來(lái)自多個(gè)科室的專家為“老患者”邢益凡展開聯(lián)合義診，全面評(píng)估其身體狀況。士諤書院、生物與醫(yī)學(xué)工程學(xué)院的6位老師也前往參加，一起研究如何讓邢益凡更有質(zhì)量地進(jìn)行大學(xué)的學(xué)習(xí)、生活、行動(dòng)等。
兒科醫(yī)學(xué)泰斗、88歲高齡的吳希如教授是首次確診邢益凡病情的醫(yī)生，也是北大醫(yī)院兒科副主任熊暉的導(dǎo)師。以下為吳希如發(fā)給熊暉的信息：“小熊，祝愿你和專家組成員與北航聯(lián)手能夠圓了這個(gè)勇敢又優(yōu)秀孩子的航天夢(mèng)。你們的行動(dòng)可以說(shuō)在兒科是史無(wú)前例的壯舉。我的妹妹和妹夫都是一生與飛機(jī)結(jié)緣的北航畢業(yè)生，他們?cè)谔熘`也會(huì)為你們的所做感動(dòng)的。”
多學(xué)科聯(lián)合義診
義診后，在書院師生的陪同下，邢益凡來(lái)到北航校園，住進(jìn)位于一樓、出入方便、有兩張床和獨(dú)立衛(wèi)浴的愛心宿舍，邢益凡的媽媽也將住在這里陪讀、照顧他。書院提前準(zhǔn)備了生活用品，協(xié)調(diào)宿舍門禁、用電、電器使用等問(wèn)題，方便他們刷臉拎包入住。
為了保障邢益凡在北航就讀期間健康、快樂、順利，學(xué)校高度重視，多個(gè)部門聯(lián)動(dòng)，為他未來(lái)的學(xué)習(xí)生活設(shè)計(jì)了系列方案。
學(xué)習(xí)方面，經(jīng)與北大第一醫(yī)院專家了解，邢益凡每日學(xué)習(xí)總時(shí)長(zhǎng)在4~6小時(shí)為宜。學(xué)院將與教務(wù)處溝通聯(lián)動(dòng)，根據(jù)培養(yǎng)計(jì)劃和實(shí)際情況設(shè)計(jì)專門培養(yǎng)方案，并采取線上線下相結(jié)合的教學(xué)模式，體育類、實(shí)驗(yàn)實(shí)踐類等課程申請(qǐng)?zhí)厥饷庑?，專業(yè)課程針對(duì)性采購(gòu)設(shè)備，實(shí)現(xiàn)日常學(xué)習(xí)需求。北航學(xué)院院長(zhǎng)錢政說(shuō)：“保證邢益凡同學(xué)在大學(xué)的4年得到很好的教育和他所期望的成績(jī)，實(shí)現(xiàn)他的夢(mèng)想。”
生活方面，物業(yè)在第一時(shí)間為房間安裝了新的空調(diào)，書院為愛心宿舍配備移動(dòng)桌柜、收納箱、書架等生活設(shè)備。學(xué)校還將根據(jù)學(xué)生身體情況和營(yíng)養(yǎng)需求聯(lián)動(dòng)后勤保障處、校醫(yī)院等部門提供力所能及的幫助。士諤書院成立了專項(xiàng)工作小組，設(shè)立黨員先鋒崗，安排書院社區(qū)導(dǎo)師、入黨積極分子、學(xué)生骨干等組成團(tuán)隊(duì)，重點(diǎn)關(guān)心關(guān)愛邢益凡的學(xué)習(xí)生活。書院執(zhí)行院長(zhǎng)丁丁說(shuō)：“我們將全面為邢益凡順利報(bào)到與今后的學(xué)習(xí)生活保駕護(hù)航。”
下一階段，生物與醫(yī)學(xué)工程學(xué)院等相關(guān)學(xué)院計(jì)劃與北大醫(yī)院的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)一起，通過(guò)醫(yī)工結(jié)合，采用人體工效、康復(fù)工程、增材制造等領(lǐng)域的新技術(shù)，定制專用的輔具，滿足邢益凡生活、學(xué)習(xí)的特殊需求。
從小時(shí)候起
邢益凡就有一個(gè)“航天夢(mèng)”
“太空沒重力，我就和別人一樣了，
可以在太空中自由翱翔”
初中時(shí)，他聽說(shuō)了霍金的故事
立志要做中國(guó)的“霍金”
用自己的知識(shí)改變世界
“來(lái)北航之前，大家都很關(guān)心我，詢問(wèn)我的困難，幫我解決問(wèn)題，感覺特別溫暖。來(lái)到學(xué)校，校園挺大的，環(huán)境也很好。聽說(shuō)大學(xué)生活很豐富，我希望認(rèn)識(shí)更多的同學(xué)，也想?yún)⒓迂S富的活動(dòng)。雖然也會(huì)有壓力，但我一直都有心理準(zhǔn)備，其實(shí)一路就是這么過(guò)來(lái)的。我想盡量按照北航的高要求來(lái)，今天我以北航為驕傲，明天北航以我為驕傲。——邢益凡”
生活以痛吻我，我卻報(bào)之以歌
邢益凡用18年的時(shí)間
向我們?cè)忈屃藰酚^與堅(jiān)強(qiáng)的力量
命運(yùn)最怕勇敢的人
6月，他交出了滿意的高考答卷
9月，他將在北航開啟人生嶄新的詩(shī)篇
你好，邢益凡!
歡迎你!祝福你!
加油!加油!加油!
責(zé)任編輯：Rex_01
