（視頻記者:覃廣華、黃凱瑩）
新華社南寧3月5日電（記者汪奇文、黃浩銘、黃凱瑩）“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄！”這是在去年的國(guó)家醫(yī)保局與企業(yè)談判中走紅的“金句”，全國(guó)政協(xié)委員杜麗群亦深以為然，并一直踐行著。
杜麗群在廣西南寧市第四人民醫(yī)院大院內(nèi)。新華社記者 陸波岸 攝
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見(jiàn)病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病。關(guān)注罕見(jiàn)病患者這一群體，源于杜麗群的本職工作。杜麗群是廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科的護(hù)士長(zhǎng)，在醫(yī)院與病人打交道幾十年的她遇到過(guò)一些罕見(jiàn)病患者。她說(shuō)，不光要在本職崗位上為病人做好服務(wù)，更要把這些群體的呼聲反映到兩會(huì)上，保障他們的權(quán)益。
2021年，治療罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥的“救命藥”被納入醫(yī)保，并從剛進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)時(shí)的一針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元。杜麗群長(zhǎng)期重點(diǎn)關(guān)注藥品價(jià)格，曾提交《關(guān)于遏制藥品價(jià)格上漲的提案》，同時(shí)對(duì)罕見(jiàn)病治療藥物價(jià)格高昂的問(wèn)題，也關(guān)注已久。
在廣西南寧市第四人民醫(yī)院，杜麗群（左）和護(hù)士交流病人用藥情況。新華社記者 陸波岸 攝
今年年初，新醫(yī)保政策下包括廣西在內(nèi)的多地開(kāi)展了首批進(jìn)行諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射治療。春節(jié)過(guò)后，杜麗群來(lái)到廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院調(diào)研，這所醫(yī)院是廣西唯一被授予的中國(guó)脊髓性肌萎縮癥（SMA）診治中心聯(lián)盟單位。
“原來(lái)我們這里的脊髓性肌萎縮癥病人只有2人用上了這個(gè)藥，現(xiàn)在納入醫(yī)保后已有超過(guò)20名患兒登記，并陸續(xù)開(kāi)始用藥?！甭?tīng)到該院兒童神經(jīng)內(nèi)科主任阮毅燕介紹的情況，杜麗群覺(jué)得非常振奮。
在廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院，杜麗群（左）向阮毅燕醫(yī)生了解罕見(jiàn)疾病用藥及其價(jià)格情況。新華社記者 陸波岸 攝
除了SMA，還有許多的罕見(jiàn)病存在著高誤診、高漏診、用藥難的問(wèn)題。杜麗群又走訪了醫(yī)院里跟罕見(jiàn)病相關(guān)的多個(gè)科室，一一記錄下了他們對(duì)于罕見(jiàn)病診療的困難以及呼聲。
“作為全國(guó)政協(xié)委員，我很自豪，也感到肩上的壓力?！倍披惾禾寡宰约旱闹R(shí)結(jié)構(gòu)比較單一，履職能力還需加強(qiáng)，“平時(shí)我會(huì)注意觀察現(xiàn)實(shí)生活中存在的問(wèn)題，工作之余多深入基層調(diào)研?！?/p>
在日常工作中，杜麗群不僅是同事和病人眼中的護(hù)士長(zhǎng)，也是傾吐心聲的“知心大姐”。杜麗群說(shuō)，同事在工作中遇到什么問(wèn)題，病人在生活和治療中碰到什么困難、對(duì)政策有什么期盼，都喜歡向她傾訴。這其中有不少的意見(jiàn)和建議被她吸納到自己的提案之中。
在今年的全國(guó)兩會(huì)上，杜麗群遞交了她的調(diào)研成果——《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障力度的提案》，建議繼續(xù)完善針對(duì)罕見(jiàn)病的多層次醫(yī)療保障體系，提高罕見(jiàn)病醫(yī)療保障水平。
關(guān)鍵詞： 全國(guó)兩會(huì)
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